Dziennik Informacyjny Powiatu Słubickiego

kontakt@slubickie.info +48 502 530 997

Na rolkach z Berlina do Warszawy (przez Słubice) w słusznej sprawie!

Wtorek 3 kwietnia 2018 1 komentarz

8-osobowa grupa rolkarska, w tym 4 kobiety, wyruszy na rolkach z Berlina spod Bramy Brandenburskiej 1 maja w kierunku Warszawy. Cała trasa liczy ponad 600 km. Każdego dnia rolkarze pokonająponad stukilometrowy odcinek. Przejazd zajmie 6 dni i zakończy się 6 maja w Warszawie. Wydarzenie ma charakter charytatywny. Dedykowane jest 9-letniej Weronice i 14-letniemu Bartkowi Dul, rodzeństwu z Białej Nyskiej, chorującemu na SMA1.

Celem rolkarzy jest zbiórka środków na intensywne leczenie dzieci lekiem ostatniej szansy (Nusinersen) i ich terapia ruchowa oraz zwrócenie uwagi na chorobę, która dotyka wiele osób już od urodzenia po starszy wiek.

Trasa powiedzie kolejno odcinkami:

Ø Berlin-Słubice 01.05
Ø Słubice- Świebodzin 02.05
Ø Świebodzin- Poznań 03.05
Ø Poznań- Konin 04.05
Ø Konin- Łowicz 05.05
Ø Łowicz- Warszawa 06.05

Wsparcia przy promocji i organizacji wydarzenia udziela Miasto Warszawa. Poparcia dla akcji udzielili już: Bartosz Pisarek, Wojciech Baran, Allan Starski, Małgorzata Pieńkowska, Magdalena Kaczmarek. Liczy się pomoc i zaangażowanie każdego człowieka o dobrym sercu.

SERCE PODDAJE SIĘ OSTATNIE

Weronika i Bartek są pogodnymi, niezwykle mądrymi dziećmi. Nie poddają się, mimo wszystkiego czym obarczyło ich życie. SMA1*- rdzeniowy zanik mięśni to choroba, która zabrała rodzeństwu możliwość poruszania się i zdeformowała ich maleńkie ciałka. Dzieci już nie chodzą. Mają jednak siebie, mamę i chcą żyć.

Weronika nie pamięta nawet, jak to jest chodzić, bo chodziła tylko trzy lata. Przez problem z obróconymi panewkami biodrowymi, z którym się urodziła, jej chód od początku był nieprawidłowy. Od małego towarzyszyła Bartkowi w jego rehabilitacji. Stan dziewczynki jest lepszy , ponieważ po bracie szybciej zdiagnozowano u niej chorobę. Widzi jednak, jak z upływem czasu jej ciałko coraz bardziej się deformuje. Weronika chce chodzić i chce „być prosta”. Bartka kocha ponad życie i opiekuje się nim jak tylko może.

Bartek był rehabilitowany już od ósmego miesiąca życia. Jest skrajnie odwapniony i ze względu na ten stan przyjmuje specjalne Nutridrinki. Słabnie z godziny na godzinę. Ma powykręcane rączki i nóżki, ma trudności z mówieniem. Rączki są nadal sprawne: potrafi nimi pisać, rysować, jeść kanapki, napić się przez rurkę. Choroba jednak stara się odebraćmu i tę sprawność. Mięśnie zanikają dzień po dniu. Na jego delikatnym ciele można zobaczyćzdeformowane żebra. Najważniejszy mięsień- serce, działa. Serce się nie poddało i walczyć będzie do końca. Bartek ma to szczęście, że może jeszcze rozmawiać. Niewiele dzieci z SMA1 jest w stanie mówić. Marzy, by być zdrowym, ale ma tę świadomość, że nigdy nie będzie mógł chodzić.

Mimo wszystkich trudności dzieci mówią, że „wcale się tym nie przejmują i że to im nie przeszkadza”. Zamiast bawić się z rówieśnikami w wyścigi i grać o nagrody, ścigają się z czasem i z każdym dniem walczą o swoje życie. Przechodzą godziny rehabilitacji i dziesiątki zastrzyków, których bardzo się boją. Mimo całego bólu, cierpienia, niemożności korzystania z dzieciństwa pełnego beztroski, ich marzeniem jest żyć.

Jest tyle mądrości, spokoju i zrozumienia w spojrzeniu Weroniki i Bartka. Serce pęka z bólu na widok ich oczu i na dźwięk kruchego głosu, który mówi: „Ja wiem, że umrę”. Poznajcie to wyjątkowe, kochające się rodzeństwo:

(YouTuber Naffnaff w rozmowie z Weroniką i Bartkiem- luty 2018)

Samotna mama dzieci robi wszystko, co w jej mocy. Przeszczepy komórek macierzystych, setki godzin rehabilitacji. Nigdy się nie poddała, chociaż nie pozostawiano jej złudzeń. Informacje o dzieciach pisze... na kartce odręcznie i przesyła, bo opiekuje się Bartkiem. Nocą nie może usiąśćprzy komputerze, bo jak mówi: „dzieci z SMA nienawidzą nocy”.

Weronika od pierwszego roku życia zaczęła mieć problemy ze snem. Bartek cztery lata byłusypiany na kolanach. Jak śpi mama dwójki dzieci chorych na SMA1? Śpi cztery godziny snem przerywanym, sprawdzając czy jej dzieci nadal oddychają.

SMA1 jest na chwilę obecną chorobą nieuleczalną, ale pojawiła się nadzieja.

Nusinersen to lek, który może całkowicie zatrzymać rozwój choroby. Lek jest nierefundowany.

Na intensywne roczne leczenie dwójki dzieci potrzeba łącznie 12 dawek Nusinersenu. Cena jednego podania to 388 tys. zł.

Roczny koszt leczenia dzieci 12 dawkami leku Nusinersen to 4 mln 656 tys. zł.

To cena za życie dzieci.

Część środków dzięki zbiórkom i ludziom o dobrym sercu została zebrana. W dniu pisania tekstu brakuje jeszcze ok. 3.2 mln. zł.

Weronika i Bartek walczą o życie. Razem są dzielni, ale co stanie się z Weroniką, gdy zabraknie Bartka? Pomóżmy im być razem, póki jeszcze możemy.

page3image11464

*Rdzeniowy zanik mięśni, SMA1 (od ang. spinal muscular atrophy) – rzadkie schorzenie nerwowo- mięśniowe przejawiające się degeneracją jąder przednich rdzenia kręgowego, skutkującąpostępującym upośledzeniem mięśni szkieletowych.

To najcięższy przypadek choroby, o najgorszym rokowaniu. Objawy widoczne są przy urodzeniu lub w pierwszych miesiącach życia.

Jedynym lekiem stosowanym w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni jest Nusinersen, od grudnia 2016 roku dopuszczony do obrotu w Stanach Zjednoczonych i od maja 2017w Unii Europejskiej.

SIŁĄ MIĘŚNI

Jak bardzo ważne są mięśnie dla życia i poprawnego funkcjonowania, nikogo nie trzeba przekonywać. Szczególnie ludzi aktywnie uprawiających sport. Treningi wzmacniające mięśnie owocują większą wydolnością organizmu. W rolkarstwie pozwala to pokonywać coraz dłuższe dystanse z coraz większą prędkością. Wie to również grupa podejmująca wyzwanie przejazdu ponad 600 km na rolkach w 6 dni.

Grupa biorąca udział w przejeździe charytatywnym to znajomi rolkarze z warszawskichścieżek. Osiem pełnoletnich osób z tysiącami wyjeżdżonych kilometrów na rolkach. W grupie sąmaratończycy, członkowie teamu Nightskating Warszawa oraz rekordziści Polski w dystansach długich na rolkach na 100 km. Część z nich pokonała trasę Warszawa - Gdańsk (3 dni), Warszawa- Krzyże (201 km. w jedną noc), Hel- Świnoujście (451 km w 4 dni). Wszystkich połączyła jedna pasja- rolki.

Dlaczego właśnie rolki? Odpowiedź jest prosta: to czysta przyjemność, a na dodatek zdrowa i przydatna społecznie. Rolkarstwo jest dyscypliną, którą można wykorzystywaćw zależności od upodobań: od jazdy rekreacyjnej, przez jazdę agresywną, szybką aż po jazdędługodystansową powyżej 100 km. Ta ostatnia zyskuje coraz więcej zwolenników w Polsce i na świecie (o czym świadczą wyniki w konkurencjach sportowych na Endomondo).

Rolkarstwa jako dyscypliny nie ogranicza wiek. Co najważniejsze: nawet w maratonach, wymagających doskonałej kondycji, startuje coraz więcej starszych osób, które podczas treningów pokonują własne słabości. Ten sport staje się pasją i aktywuje ludzi do wspólnego spędzania czasu, stawiając na zdrowy i aktywny tryb życia. Jazda na rolkach wpływa szczególnie motywująco na aktywność społeczną, łącząc w grupach ludzi w pełnej rozpiętości wieku od kilkulatków po seniorów. Doskonałym przykładem tego są imprezy z cyklu Nightskating lub też... grupa wyjazdowa, której uczestnikiem jest 63- letni rolkarz. To rekordzista Polski i Europy w konkurencji Endomondo w pokonanych w rok dystansach na 100 km (30 wyjazdów w trasę 100-kilometrowąi rekordowe 10.105 km przejechane w roku 2017).

To właśnie siłą mięśni rolkarze pokonają dystans dzielący dwie zaprzyjaźnione stolice. A ten najważniejszy mięsień – serce- chcą tym przejazdem i swoim poświęceniem poruszyću wszystkich, zachęcając do pomocy Weronice i Bartkowi.

Nie pierwszy to raz, gdy warszawscy rolkarze spieszą z pomocą. Na corocznym święcie RollWigilii przez licytację obrazów, z rolkami- co za niespodziankaJ - rolkarze wsparli Dom Samotnej Matki. Inicjatywa „Podaruj rolki” prowadzona przez projekt I Love Rolki zebrała rolki i osprzęt rolkarski do przekazania najbardziej potrzebującym. We współpracy z ogólnopolską akcjąhonorowego krwiodawstwa co rok odbywa się Nightskating „Wampiriada” zachęcający do oddawania krwi w ramach akcji tuż przed sezonem wakacyjnym.

#6x100

Przejazd ma charakter charytatywny. Osiem osób na rolkach w ciągu sześciu dni pokona ponad 600 km w drodze między Berlinem i Warszawą. Za rolkarzami będzie jechało auto asekuracyjne z napisem: „Uwaga! Rolkarze przed autem!”, promujące wydarzenie.

Z doświadczenia rolkarze wiedzą, jak może wyglądać przejazd wiosną: upały lub deszcze i burze, latające nad głowami gałęzie (wspomnienia z przejazdu Warszawa- Gdańsk). T rudne doświadczenia to niespodziewane objazdy czy remonty dróg, dodające czasem nieplanowanych kilometrów. Co jeszcze może czekać na trasie? Kilometry szutrowej drogi zamiast spodziewanego gładkiego asfaltu czy kocie łby zamiast „a tu miała być przecież ścieżka...”. Wszyscy liczą się z tym, że poza dobrą zabawą, rywalizacją sportową (wszyscy wspierają Pomoc Mierzoną Kilometrami) czekają uczestników w drodze krew, pot i łzy oraz... suszenie łożysk.

W trakcie przejazdu ekipy będzie się działo, a śledzący wydarzenie będą mieli dostęp do aktualności na oficjalnym fanpejdżu akcji (licytacje, konkursy „z drogi” dla fanów).#6x100 stanie się hasłem na majówkę. Promocja akcji na rzecz Weroniki i Bartka trwać będzie w dniach 21 marca - 21 czerwca. Będzie ją można śledzić na FB/ Roll4you i stronie www.roll4you.pl.

O LEPSZY LOS DLA BARTKA I WERONIKI

Fundacja "Lepszy Los" została zarejestrowana w KRS w lutym 2013r. Od tego czasu bezustannie wspiera dzieci, rodziny , osoby samotne i starsze dotknięte zjawiskiem niepełnosprawności i ubóstwa.

Swoje cele realizuje poprzez finansowanie i dofinansowanie leczenia, rehabilitacji, zakupu sprzętów ortopedycznych, zakupu niezbędnych środków żywności i czystości, leków jak również wyprawek szkolnych.

Przez 4 lata funkcjonowała w Warszawie. Od grudnia 2017r. przeniosła swoją siedzibędo Wyszkowa, aby być bliżej osób potrzebujących z terenów małych miast i wsi, pozbawionych możliwości dotarcia do Warszawy. Od 30 grudnia 2017r. fundacja świadczy również pomoc najuboższym w zakresie wydawania ciepłych posiłków na wynos w każdą sobotę, kiedy domy dziennej pomocy ze względu na dzień wolny od pracy są już zamknięte.

Dzięki uprzejmości Fundacji „Lepszy Los”, wspierającej dzieci, wpłat będzie można dokonywać na specjalnie dedykowane rodzeństwu Dul subkonto Fundacji, z którego środki zostanąprzeznaczone kierunkowo na leczenie Weroniki i Bartka.

Oto numer rachunku bankowego* do wpłat na pomoc w leczeniu SMA1 Weroniki i Bartka:

page6image2144Fundacja "Lepszy Los" ul. Geodetów 50 07-200 Wyszków Tytułem: Weronika i Bartek Pekao S.A 11 1240 6335 1111 0010 7788 7828

* Konto utworzone przez Fundację specjalnie na rzecz akcji charytatywnej #6x100 km na rolkach dla Weroniki i Bartka z Berlina do Warszawy

page6image6024Wszelkie aukcje towarzyszące wydarzeniu będą odbywały się na profilu charytatywnym na Allegro, utworzonym na rzecz wydarzenia przez Fundację „Lepszy Los”. Zapraszamy do udziału już wkrótce. Serdecznie zapraszamy do współpracy i współtworzenia wydarzenia

#6x100 km na rolkach dla Weroniki i Bartka z Berlina do Warszawy

Zapraszamy wszystkich ludzi dobrej woli, osoby prywatne i publiczne: sportowców, artystów, dziennikarzy, polityków oraz wszystkich, którzy mogą pomóc w osiągnięciu wyznaczonego celu: ratowania życia i zdrowia Weroniki i Bartka Dul. Pomóżmy razem Weronice i Bartkowi.

Dla nas to tak niewiele. DLA NICH... TO CAŁE ŻYCIE.


A co Ty o tym myślisz?

* Twój adres nie będzie nigdzie wyświetlany

anuluj odpowiadanie
Czwartek 13 grudnia 2018 13:27:43
  • imieniny obchodzą:

    Łucja, Otylia, Eugeniusz

Ostatnie komentarze
  • Gruzin podawał się za Łotysza. Został zatrzymany w Świecku

    JosephExcaf: Приветик всем! Хочу представить вам список http://onebetbest.com/cas.php - ТОП казино онлайн на реальные деньги....

    Poniedziałek 10 grudnia 2018

  • Kierował bez uprawnień

    Tomko: A co grozi osobie która prowadzi samochód a nie ma prawa jazdy tylko jest w trakcie egzaminu na prawko

    Czwartek 15 listopada 2018

facebook

wykonanie: gardziejewski.pl

Strona korzysta z plików cookie w celu realizacji usług zgodnie z polityką dotyczącą cookies. Zamknij